山西临汾尧都区县底镇东里村的麦田深处,坐落着一所特别的学校——临汾红丝带学校。这是中国唯一一所专门为HIV(艾滋病病毒)感染儿童提供全日制教育的机构,今年恰逢其建校二十周年。
二十年前,对于这些孩子而言,“活下去”是他们最大的希望。如今,他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变,不仅归功于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续进步。
从每日“七八片”到“一片”的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区看到了几名父母双亡、无人照料的孩子。医院腾出病房、添置桌椅,组建了“爱心小课堂”,这便是临汾红丝带学校的雏形。
彼时,孩子们所接受的HIV治疗方案十分繁琐。“每天需要服用七八片药,药片体积大,孩子们吞咽困难。”郭小平回忆道。传统的联合用药不仅难以吞咽、依从性差,长期服用还伴随着失眠、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍身材瘦小,营养不良。
药物的革新带来了转机。随着HIV抗病毒疗法的不断发展,以二代整合酶抑制剂为基础的新型复方单片药物,使得HIV治疗变得更为便捷和安全。2022年,学校为符合条件的孩子们全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的新型药物。
从“一日两次、每次数片”到“一日一次、一片”,治疗方案的改变远不止数量上的减少。
“病毒载量持续检测不到”的意义
更换药物后,孩子们身体的变化显而易见。
“服用新型药物后仅六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一。”郭小平表示,“过去使用传统药物时,孩子们食欲不振,营养难以跟上。换药后,大米消耗量显著增加。”
更令郭小平欣慰的是孩子们身体状况的改善。“过去孩子们身材瘦小,脂肪流失导致体型变形,但现在服用新型药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平补充道,“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检查,以及一次骨密度检测。迄今为止,未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。”
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量已长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8等各项指标也均在正常范围内。
“病毒载量持续检测不到”,这对孩子们而言意义重大。用郭小平的话说,“这是他们将来离开校园后,如同护身符般的存在。”
“爱永远比偏见更有力量”
二十载光阴荏苒,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有在校生均为母婴传播感染HIV。二十年来,百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习生活,如今,许多人已顺利毕业并步入社会,有的继续深造攻读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。
2017年,学校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立的考场。在那次考试中,15名学生被本科或专科院校录取。
如今的校园里,孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有遭受歧视和伤害,长大后内心会充满阳光。”郭小平说,“只要内心阳光,就不会产生恶意传播(病毒)的念头。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。
“看到孩子们脸上洋溢的快乐笑容,我们感到由衷的欣慰。”新任校长王霞表示,HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要先进的药物治疗,更离不开全社会的包容、尊重和长期的支持。“二十年来,在教育工作者、医护人员以及社会爱心人士的共同坚守下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍任重道远,但爱心始终比偏见更有力量。”
目前,临汾当地政府提供了强有力的财政支持,社会公益组织也持续注入关爱,共同为学校构建起多层面的保障体系。
“医保多承担一部分,传染就少一部分”
在采访中,郭小平多次提及“医保”的重要性。
“我们各省的医保报销比例有所不同。”郭小平说,“如果医保能够提高新型HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者仅自付10%或15%,将能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。避免疾病传播,实际上也为医保节省了开支。”
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已逾四十年。艾滋病已从一种曾经的不治之症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平且包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由学校于2012年发起的活动,如今已推广至全国近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们理应给予更多的关注。”郭小平强调。
在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运遗忘的孩子,正借由小小的药片和无数人的守护,迎接着充满希望的未来。
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